对供髓“悔捐”需理性应对 身患重型地中海贫血的 6 岁女童小语欣住进“移植舱”，为骨髓 移植手术接受了 6 天化疗之后，意外遭遇供髓者“悔捐” ！据《扬子 晚报》报道，3 月 29 日，这样一件令人无比遗憾的事发生在广州市儿 童医院。孩子已经进了“移植舱”，也为骨髓移植进行了必要的化疗， 就在全家都以为患儿已经有希望迎来自己新生的时候，却不得不面临 骨髓捐献者残酷的“悔捐” ，这必然会让患儿及家人在感情上难以接 受。 根据我国《公益事业捐赠法》及《造血干细胞移植技术管理规范》 ， 骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献骨髓，其身 份资料不得被泄露。这也是全世界正规造血干细胞捐献配对组织的通 行规定。此外，在骨髓捐献者必须签署的《志愿捐献造血干细胞同意 书》中，也没有关于临时反悔的约束性条款，不可追究其法律责任。 即便接受骨髓移植的患者躺在了手术台上，最后一刻捐献者反悔 了，我们也只能接受这样的结果，而不能对悔捐者进行道德绑架或逼 捐。 在相关业内人士看来，降低造血干细胞捐献流失率和反悔率的有 效办法是，每一位志愿捐献者在登记时，要认真了解血液科学知识和 相关常识，熟悉捐献流程，做好配偶和直系亲属的思想工作，以保证 与患者配型相合时能够做到义无反顾。而要做到这一点，一方面需要 捐献者对自身的捐献行为有着客观、科学的认识，避免临到配型成功， 1 才发现自己根本没有准备好，最终“悔捐” 。 另一方面，则需要组织骨髓捐献的相关部门、机构和组织把工作 做好做实做到位。最主要的就是向有意愿进行骨髓捐献者进行充分的 相关医学知识的普及，尤其是让他们对参加骨髓捐献后对身体有无影 响，影响程度等，做到客观、真实告知，然后把选择权交给潜在的捐 献者。 我们一定要对这个问题给予足够重视，以挽救生命的名义来减少 骨髓以及其他器官“悔捐”现象的发生。（via 光明网） 2 优化流程，让骨髓捐献者的悔捐权率降低 出生仅 70 天，江西女孩欣欣被确诊为重型地中海贫血。6 年来， 这个农村家庭靠着每 15 天一次的输血维持着她的健康。今年 3 月， 她终于等来了一次彻底治愈的机会，在中华骨髓库中，有人和她配型 成功，且答应捐献。然而，在欣欣住进广州市儿童医院“移植仓”， 为这次手术接受了 6 天化疗之后，供髓者中途“悔捐”。 骨髓移植是造血干细胞移植的一种，能重建患者正常造血与免疫 系统，是根治重型地中海贫血病的唯一方法。彻底治愈是一个漫长的 等待过程，因为骨髓移植的配型成功机率很低，也只有配型成功后才 有机会被推上手术台，从而获得走出病房获得新生的机会。江西女孩 为获得移植的机会等了 6 年，好不容易经过精心的前期准备，多方筹 集了手术所需要费用，住进了医院移植仓并接受化疗之后，“供者悔 捐”让一切又回到了原点。 输回孩子的造血干细胞，继续采取保守治疗，然后再等待下一个 合适的捐献机会，这是患者和家庭的无奈，也是造血干细胞移植所面 临的风险。尽管志愿者悔捐的概率相对较低，但可能出现的悔捐案例 给配型成功的患者所带来的失望与痛苦，需要以个案为切口进行系统 性解剖。 捐献自愿，不捐也是一种自由，这符合道德规范，也符合法律规 定。《公益事业捐赠法》及现行《造血干细胞移植技术管理规范》都 明确规定，骨髓捐献志愿者在任何时候可以完全自愿地选择是否捐献 3 骨髓，其身份资料不得被泄露。《志愿捐献造血干细胞同意书》的承 诺与约定，不具有法律效力也没有道德层面的强约束，更多需要靠捐 献者的道德自守与自觉作为基础。 完全自愿与充分的隐私保护，目的是为了激活捐献的热情，培育 更深厚的土壤。降低流失率和反悔率的有效办法，应当有技术与道义 两个方面的努力，或者说有标本兼济的措施。最直接的办法，则应以 完善时下的捐献登记机制，每一位志愿捐献者在登记时，除了要让捐 献者认真了解血液科学知识和相关常识，熟悉捐献流程，了解捐献的 风险与所受到的影响，还要准确的告之悔捐行为给对方所带来的伤害， 再辅以案例说明和做好亲属的思想工作，以此固化捐献者在配型相合 时果断捐献的决心，变弱动员为强动员。在此基础上，应当建立常态 化的跟踪与对接机制，比如配型之后的常态性联系，在巩固和强化其 捐献意愿的同时，在实施手术之前也应当建立一个确认机制。 数据显示，美国媒体报道全美的拒捐率近 50%，而日本学者统计 亚洲志愿者中则有约 60%最终拒绝捐献。有人提议应当增加志愿捐献 者的法律约束，这显然是一种道德绑架，背离了自愿初衷。其实，真 正的流程优化可以效仿“自愿献血”的宣传和动员机制，还应注重对 志愿者的温情服务，在采集过程中全程安排人员陪同，通过无微不至 的服务，避免让捐献者因感觉自己不受重视而心生悔意。（via 光明 网） 4